Beiträge

Wir laufen wieder für die “Schmetterlingskinder” und helfen, ihren größten Wunsch zu erfüllen: eine gesunde Haut.

Vielleicht war die eine oder der andere von euch schon im Herbst 2020 beim ersten LITTLE HEROES Virtual Run für die “Schmetterlingskinder” dabei?

Jetzt gibt es wieder eine Gelegenheit, für die kleinen Held*innen zu laufen. Diesmal geht es darum, ein ganz wichtiges Zukunftsprojekt zu unterstützen: Ein neues und modernes Forschungslabor, um die Heilung von Epidermolysis bullosa (EB) schneller voranzutreiben.

Was sind “Schmetterlingskinder”?

Die Haut von “Schmetterlingskindern” ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, daher auch der Name. Grund dafür ist ein Gendefekt.

Bereits bei geringsten Belastungen entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden, die mehrmals am Tag frisch verbunden werden müssen. Was für Menschen mit gesunder Haut kaum vorstellbar ist, ist für “Schmetterlingskinder” bittere Realität: Wunden heilen nur langsam oder gar nicht, Finger und Zehen verwachsen schrittweise und verlieren ihre Funktion, die Mobilität wird zunehmend eingeschränkt.

Die kleinen Patient*innen begegnen diesen Herausforderungen heldenhaft. Doch ihren schwierigen Alltag können sie nur dann so tapfer meistern, wenn es Menschen gibt, die sie dabei unterstützen.

Trotz schwerwiegender Folge- und Begleiterscheinungen von EB begegnen die “Schmetterlingskinder” ihrem Leben mit bewundernswertem Optimismus:

Emma stellt sich ihren Ängsten

Wenn sie an ihre regelmäßigen Verbandswechsel denkt, weiß Emma: Das Versorgen ihrer Wunden wird wieder sehr unangenehm werden und ihr Schmerzen bereiten. Doch nach der langen Prozedur wird es dem kleinen Mädchen besser gehen. Deshalb stellt sich Emma mutig dieser Herausforderung – jeden Tag aufs Neue. Eine echte Heldin!

Schmetterlingskind Emma / DEBRA Austria

Foto: © Die Abbilderei

Simon überwindet jedes Hindernis

Längere Strecken zurückzulegen, schüchtert Simon nicht mehr ein. Obwohl er noch so klein ist, hat er schon gelernt, mit schwierigen Situationen tapfer umzugehen. Mit seinem Spezialkinderwagen kommt Simon mittlerweile überall hin. Auch dann, wenn die Schmerzen an seinen Füßen wieder einmal schlimm sind.

schmetterlingskind simon debra austria

Foto: © Privat

Fabian bestreitet jedes Abenteuer

EB entscheidet, bei welchen Unternehmungen seiner Freunde Fabian dabei sein kann und bei welchen nicht. Wenn der Junge allerdings spannende Geschichten von Piraten, Astronauten oder wilden Tieren liest, kann Fabian genau jene Abenteuer erleben, die er besonders mag.

schmetterlingskind fabian debra austria

Foto: © Privat

Die Patientenorganisation DEBRA Austria finanziert ihre Arbeit ausschließlich über Spenden und setzt sich seit über 25 Jahren für die Anliegen der “Schmetterlingskinder” ein. Seit 15 Jahren betreibt DEBRA Austria die weltweit erste und einzigartige Spezialklinik, das EB-Haus Austria.

EB-Haus Austria: Kompetenz, Hilfe und Hoffnung seit 15 Jahren

Wer einmal dort war, weiß: Das EB-Haus Austria ist so viel mehr als eine Klinik. Es ist ein Ort der Kompetenz: Nach 15 Jahren Erfahrung mit EB zählen die Ärzt*innen und Wissenschafter*innen dort mittlerweile zur Weltspitze. Es ist aber auch ein Ort der Wärme, denn hier werden große und kleine Patient*innen individuell, warmherzig und einfühlsam betreut.

Das EB-Haus Austria ist auch ein Ort der Hilfe: Die Ärzt*innen, Diplom-Pfleger*innen und Psycholog*innen der Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum wissen, wie man ein wirksames Auffangnetz für die “Schmetterlingskinder” spannt. Immer wieder verlieren Betroffene im schwierigen Leben mit EB den Halt. Viele verzweifelte Eltern fanden hier schon kurz nach der Geburt ihres Kindes Rat und Hilfe für ihren neuen Alltag mit EB.

Nicht zuletzt ist das EB-Haus Austria ein Ort der Hoffnung: Ein engagiertes Team von Forscher*innen arbeitet intensiv an Möglichkeiten zur Linderung und Heilung. Dabei konnten in den letzten 15 Jahren bereits hervorragende Grundlagen geschaffen werden.

schmetterlingskind mit eb arztin dr anja diem stoffhund c dr rudolf hametner

Foto: © Dr. Rudolf Hametner / DEBRA Austria

Für die Heilung von EB braucht es finanzielle Mittel

Jetzt setzen die Forscher*innen alles daran, den Traum ihrer Schützlinge wahr werden zu lassen: Heilung von EB.

Dafür braucht es allerdings auch genügend Platz und eine zeitgemäße Ausstattung – kurz: ein neues, modernes Forschungslabor. Nach 15 Jahren erfolgreicher Forschung müssen die Laborflächen erweitert und die technische Ausstattung dringend erneuert werden. Dafür braucht es jetzt finanzielle Mittel.

Gemeinsam kann es uns gelingen, mit der optimalen Arbeitsumgebung die Heilung von EB voranzutreiben. Mit euren Crowdläufen helft ihr mit, dieses neue Forschungslabor zu realisieren. Die Aussicht auf wirksame Therapien ist ein Lichtblick, der “Schmetterlingskinder” und ihre Angehörige neue Kraft schöpfen lässt.

Macht mit beim LITTLE HEROES Crowdlauf für die “Schmetterlingskinder”!

Im Jahr 2020 gab es bei Crowdlauf große Charity Virtual Runs für die Berliner Kinderhilfe und für das Deutsche Medikamenten-Hilfswerk action medeor. Kinder und medizinische Versorgung waren die zentralen Themen des Jahres bei uns.

Umso mehr freut es uns, dass wir für den letzten großen Virtual Run 2020 noch einmal die Brücke zwischen beidem schlagen können:

Wir laufen für die “Schmetterlingskinder” und setzen damit ein wichtiges Zeichen für Menschen, die mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben.

Die Patientenorganisation DEBRA Austria setzt sich seit 25 Jahren für die Anliegen der “Schmetterlingskinder” ein.

“Schmetterlingskinder” – Little Heroes

So verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist die Haut eines Kindes, das mit der seltenen Hauterkrankung EB lebt. Ursache ist eine Genmutation, die bewirkt, dass die Eiweißverbindung zwischen den einzelnen Hautschichten gar nicht oder fehlerhaft ausgebildet wird.

So entstehen schon bei der geringsten Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden, die mehrmals am Tag frisch verbunden werden müssen. An ein normales Leben mit Spielen, Rennen, Toben und Hinfallen ist damit nicht zu denken.

Die Chance, mit EB zur Welt zu kommen, beträgt 1 zu 17.000. “Kleine Helden” nennt DEBRA Austria deshalb die “Schmetterlingskinder”, weil sie trotz dieser massiven Beschwerden ihren Alltag so gut es geht meistern.

schmetterlingskind beim verbandwechsel

Ein “Schmetterlingskind” beim Verbandswechsel. Foto: (c) Culumnatura / DEBRA Austria

Viele von ihnen kämpfen mit vielfältigen und schwerwiegenden Symptomen.So wachsen die Finger und Zehen der kleine Emilia nach und nach zusammen. Sie kann kaum mehr nach etwas greifen und immer schlechter laufen. Auch Mund und Speiseröhre sind in Mitleidenschaft gezogen: Emilia hat Schmerzen beim Essen und Schlucken.

schmetterlingskind emilia

“Schmetterlingskind” Emilia kämpft mit schwerwiegenden Begleitsymptomen. Foto: (c) R. Hametner / DEBRA Austria

DEBRA Austria: Hilfe für die “Schmetterlingskinder”

Anfang der 1990er Jahre wurde “Schmetterlingskind” Lena geboren – und brachte eine Menge Fragen für ihre Eltern mit. Ihr Vater, Rainer Riedl, gründete schließlich vor 25 Jahren den Selbsthilfeverein DEBRA Austria, der betroffene Familien vernetzt.

Gemeinsam suchten die Eltern nach Antworten auf Fragen wie dem besten Verbandsmaterial, nach kompetenten Ärzten und danach, ob Heilung möglich ist.

Zehn Jahre später entstand dank der Unterstützung vieler Spender das EB-Haus Austria. Diese Spezialklinik für “Schmetterlingskinder” ist heute aus dem Leben der EB-Betroffenen nicht mehr wegzudenken. “Schmetterlingskind” Lena erinnert sich selbst noch besonders an ihre Fahrten ins EB-Haus Austria:

“Mindestens zweimal im Jahr fuhren wir zu den Untersuchungen und Behandlungen. Das habe ich großteils positiv in Erinnerung: Wir wurden immer herzlich empfangen, gut betreut und kompetent beraten.”

schmetterlingskind in eb haus austria ambulanz

Arzt mit betroffenem “Schmetterlingskind” im DEBRA Haus Austria in Salzburg. Foto: (c) L. Schedl / DEBRA Austria

Medizin und Forschung für “Schmetterlingskinder” – Charity-Run von Crowdlauf

Noch ist eine Heilung von EB nicht möglich. Doch das EB-Forschungsteam von DEBRA Austria arbeitet international vernetzt und sehr intensiv daran, die Krankheit weiterhin besser behandelbar und irgendwann heilbar zu machen.

Die Erkrankung trifft nicht nur Kinder, sondern begleitet die “Schmetterlingskinder” ein Leben lang, wobei die Lebenserwartung vieler Betroffener aufgrund von EB verkürzt ist.  Die EB-Forschung stützt sich auf verschiedene erfolgsversprechende Ansätze, einer davon ist die Gentherapie.

Neben der Forschung unterstützt DEBRA Austria die “Schmetterlingskinder” und ihre Familien mit kompetenter medizinischer Versorgung und Beratung, finanziert auch Hilfsmittel wie etwa Rollstühle, Therapiefahrräder und stellt psychologische Unterstützung bereit. Es gibt auch Hilfestellung für Familien in Notsituation.

“Trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen” – das ist das Motto vieler EB-Patienten, so DEBRA Austria.

Mit dem Little Heroes Virtual Run unterstützen wir DEBRA Austria und die vielen kleinen Helden da draußen – und machen auf ihre wichtige Anliegen aufmerksam.