Im Jahr 2020 gab es bei Crowdlauf große Charity Virtual Runs für die Berliner Kinderhilfe und für das Deutsche Medikamenten-Hilfswerk action medeor. Kinder und medizinische Versorgung waren die zentralen Themen des Jahres bei uns.

Umso mehr freut es uns, dass wir für den letzten großen Virtual Run 2020 noch einmal die Brücke zwischen beidem schlagen können:

Wir laufen für die “Schmetterlingskinder” und setzen damit ein wichtiges Zeichen für Menschen, die mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben.

Die Patientenorganisation DEBRA Austria setzt sich seit 25 Jahren für die Anliegen der “Schmetterlingskinder” ein.

“Schmetterlingskinder” – Little Heroes

So verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist die Haut eines Kindes, das mit der seltenen Hauterkrankung EB lebt. Ursache ist eine Genmutation, die bewirkt, dass die Eiweißverbindung zwischen den einzelnen Hautschichten gar nicht oder fehlerhaft ausgebildet wird.

So entstehen schon bei der geringsten Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden, die mehrmals am Tag frisch verbunden werden müssen. An ein normales Leben mit Spielen, Rennen, Toben und Hinfallen ist damit nicht zu denken.

Die Chance, mit EB zur Welt zu kommen, beträgt 1 zu 17.000. “Kleine Helden” nennt DEBRA Austria deshalb die “Schmetterlingskinder”, weil sie trotz dieser massiven Beschwerden ihren Alltag so gut es geht meistern.

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Ein “Schmetterlingskind” beim Verbandswechsel. Foto: (c) Culumnatura / DEBRA Austria

Viele von ihnen kämpfen mit vielfältigen und schwerwiegenden Symptomen.So wachsen die Finger und Zehen der kleine Emilia nach und nach zusammen. Sie kann kaum mehr nach etwas greifen und immer schlechter laufen. Auch Mund und Speiseröhre sind in Mitleidenschaft gezogen: Emilia hat Schmerzen beim Essen und Schlucken.

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“Schmetterlingskind” Emilia kämpft mit schwerwiegenden Begleitsymptomen. Foto: (c) R. Hametner / DEBRA Austria

DEBRA Austria: Hilfe für die “Schmetterlingskinder”

Anfang der 1990er Jahre wurde “Schmetterlingskind” Lena geboren – und brachte eine Menge Fragen für ihre Eltern mit. Ihr Vater, Rainer Riedl, gründete schließlich vor 25 Jahren den Selbsthilfeverein DEBRA Austria, der betroffene Familien vernetzt.

Gemeinsam suchten die Eltern nach Antworten auf Fragen wie dem besten Verbandsmaterial, nach kompetenten Ärzten und danach, ob Heilung möglich ist.

Zehn Jahre später entstand dank der Unterstützung vieler Spender das EB-Haus Austria. Diese Spezialklinik für “Schmetterlingskinder” ist heute aus dem Leben der EB-Betroffenen nicht mehr wegzudenken. “Schmetterlingskind” Lena erinnert sich selbst noch besonders an ihre Fahrten ins EB-Haus Austria:

“Mindestens zweimal im Jahr fuhren wir zu den Untersuchungen und Behandlungen. Das habe ich großteils positiv in Erinnerung: Wir wurden immer herzlich empfangen, gut betreut und kompetent beraten.”

schmetterlingskind in eb haus austria ambulanz

Arzt mit betroffenem “Schmetterlingskind” im DEBRA Haus Austria in Salzburg. Foto: (c) L. Schedl / DEBRA Austria

Medizin und Forschung für “Schmetterlingskinder” – Charity-Run von Crowdlauf

Noch ist eine Heilung von EB nicht möglich. Doch das EB-Forschungsteam von DEBRA Austria arbeitet international vernetzt und sehr intensiv daran, die Krankheit weiterhin besser behandelbar und irgendwann heilbar zu machen.

Die Erkrankung trifft nicht nur Kinder, sondern begleitet die “Schmetterlingskinder” ein Leben lang, wobei die Lebenserwartung vieler Betroffener aufgrund von EB verkürzt ist.  Die EB-Forschung stützt sich auf verschiedene erfolgsversprechende Ansätze, einer davon ist die Gentherapie.

Neben der Forschung unterstützt DEBRA Austria die “Schmetterlingskinder” und ihre Familien mit kompetenter medizinischer Versorgung und Beratung, finanziert auch Hilfsmittel wie etwa Rollstühle, Therapiefahrräder und stellt psychologische Unterstützung bereit. Es gibt auch Hilfestellung für Familien in Notsituation.

“Trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen” – das ist das Motto vieler EB-Patienten, so DEBRA Austria.

Mit dem Little Heroes Virtual Run unterstützen wir DEBRA Austria und die vielen kleinen Helden da draußen – und machen auf ihre wichtige Anliegen aufmerksam.

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