Wir laufen wieder für die “Schmetterlingskinder” und helfen, ihren größten Wunsch zu erfüllen: eine gesunde Haut.

Vielleicht war die eine oder der andere von euch schon im Herbst 2020 beim ersten LITTLE HEROES Virtual Run für die “Schmetterlingskinder” dabei?

Jetzt gibt es wieder eine Gelegenheit, für die kleinen Held*innen zu laufen. Diesmal geht es darum, ein ganz wichtiges Zukunftsprojekt zu unterstützen: Ein neues und modernes Forschungslabor, um die Heilung von Epidermolysis bullosa (EB) schneller voranzutreiben.

Was sind “Schmetterlingskinder”?

Die Haut von “Schmetterlingskindern” ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, daher auch der Name. Grund dafür ist ein Gendefekt.

Bereits bei geringsten Belastungen entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden, die mehrmals am Tag frisch verbunden werden müssen. Was für Menschen mit gesunder Haut kaum vorstellbar ist, ist für “Schmetterlingskinder” bittere Realität: Wunden heilen nur langsam oder gar nicht, Finger und Zehen verwachsen schrittweise und verlieren ihre Funktion, die Mobilität wird zunehmend eingeschränkt.

Die kleinen Patient*innen begegnen diesen Herausforderungen heldenhaft. Doch ihren schwierigen Alltag können sie nur dann so tapfer meistern, wenn es Menschen gibt, die sie dabei unterstützen.

Trotz schwerwiegender Folge- und Begleiterscheinungen von EB begegnen die “Schmetterlingskinder” ihrem Leben mit bewundernswertem Optimismus:

Emma stellt sich ihren Ängsten

Wenn sie an ihre regelmäßigen Verbandswechsel denkt, weiß Emma: Das Versorgen ihrer Wunden wird wieder sehr unangenehm werden und ihr Schmerzen bereiten. Doch nach der langen Prozedur wird es dem kleinen Mädchen besser gehen. Deshalb stellt sich Emma mutig dieser Herausforderung – jeden Tag aufs Neue. Eine echte Heldin!

Schmetterlingskind Emma / DEBRA Austria

Foto: © Die Abbilderei

Simon überwindet jedes Hindernis

Längere Strecken zurückzulegen, schüchtert Simon nicht mehr ein. Obwohl er noch so klein ist, hat er schon gelernt, mit schwierigen Situationen tapfer umzugehen. Mit seinem Spezialkinderwagen kommt Simon mittlerweile überall hin. Auch dann, wenn die Schmerzen an seinen Füßen wieder einmal schlimm sind.

schmetterlingskind simon debra austria

Foto: © Privat

Fabian bestreitet jedes Abenteuer

EB entscheidet, bei welchen Unternehmungen seiner Freunde Fabian dabei sein kann und bei welchen nicht. Wenn der Junge allerdings spannende Geschichten von Piraten, Astronauten oder wilden Tieren liest, kann Fabian genau jene Abenteuer erleben, die er besonders mag.

schmetterlingskind fabian debra austria

Foto: © Privat

Die Patientenorganisation DEBRA Austria finanziert ihre Arbeit ausschließlich über Spenden und setzt sich seit über 25 Jahren für die Anliegen der “Schmetterlingskinder” ein. Seit 15 Jahren betreibt DEBRA Austria die weltweit erste und einzigartige Spezialklinik, das EB-Haus Austria.

EB-Haus Austria: Kompetenz, Hilfe und Hoffnung seit 15 Jahren

Wer einmal dort war, weiß: Das EB-Haus Austria ist so viel mehr als eine Klinik. Es ist ein Ort der Kompetenz: Nach 15 Jahren Erfahrung mit EB zählen die Ärzt*innen und Wissenschafter*innen dort mittlerweile zur Weltspitze. Es ist aber auch ein Ort der Wärme, denn hier werden große und kleine Patient*innen individuell, warmherzig und einfühlsam betreut.

Das EB-Haus Austria ist auch ein Ort der Hilfe: Die Ärzt*innen, Diplom-Pfleger*innen und Psycholog*innen der Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum wissen, wie man ein wirksames Auffangnetz für die “Schmetterlingskinder” spannt. Immer wieder verlieren Betroffene im schwierigen Leben mit EB den Halt. Viele verzweifelte Eltern fanden hier schon kurz nach der Geburt ihres Kindes Rat und Hilfe für ihren neuen Alltag mit EB.

Nicht zuletzt ist das EB-Haus Austria ein Ort der Hoffnung: Ein engagiertes Team von Forscher*innen arbeitet intensiv an Möglichkeiten zur Linderung und Heilung. Dabei konnten in den letzten 15 Jahren bereits hervorragende Grundlagen geschaffen werden.

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Foto: © Dr. Rudolf Hametner / DEBRA Austria

Für die Heilung von EB braucht es finanzielle Mittel

Jetzt setzen die Forscher*innen alles daran, den Traum ihrer Schützlinge wahr werden zu lassen: Heilung von EB.

Dafür braucht es allerdings auch genügend Platz und eine zeitgemäße Ausstattung – kurz: ein neues, modernes Forschungslabor. Nach 15 Jahren erfolgreicher Forschung müssen die Laborflächen erweitert und die technische Ausstattung dringend erneuert werden. Dafür braucht es jetzt finanzielle Mittel.

Gemeinsam kann es uns gelingen, mit der optimalen Arbeitsumgebung die Heilung von EB voranzutreiben. Mit euren Crowdläufen helft ihr mit, dieses neue Forschungslabor zu realisieren. Die Aussicht auf wirksame Therapien ist ein Lichtblick, der “Schmetterlingskinder” und ihre Angehörige neue Kraft schöpfen lässt.

Macht mit beim LITTLE HEROES Crowdlauf für die “Schmetterlingskinder”!

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